Insta-lotgenoten: samen ziek op Instagram

Ze delen hun bloedsuikerspiegel. Posten een selfie in een ziekenhuisbed.  Of schrijven openhartige teksten over dagen dat hun lichaam even niet meewerkt. Op Instagram staan steeds meer jonge mensen op die posten over hun leven met een ziekte  en die met hun openhartige posts een bron van troost, inspiratie en herkenning zijn voor jonge lotgenoten. 'Tussen al die perfectie op Instagram is het heel fijn om iemand te zien die worstelt met dezelfde dingen als jij.'

Waar veel jonge Instagrammers vooral kiekjes plaatsen van zichzelf op vakantie, op zonnige terrasjes of dansend op één of ander hip festival, plaatst Marlien Bakker (30)  foto’s van zichzelf in een ziekenhuisbed, doodmoe op de bank of met een kaal hoofd voor de spiegel. Twee jaar geleden kreeg ze de diagnose borstkanker en sindsdien doet ze op Instagram op openhartig verslag van alles wat ze meemaakt.

Ze deelt de dieptepunten, de lichtpuntjes, de mijlpalen, haar herstel en haar ruim twaalfduizend volgers leven in alles met haar mee: vrienden, familie, wildvreemden die haar aanmoedigen, maar vooral ook heel veel lotgenoten die zich herkennen in haar verhaal. ‘Ik krijg veel berichten van jonge vrouwen die ook net de diagnose bostkanker hebben gekregen,’ vertelt ze. ‘Vrouwen die op zoek zijn naar informatie. Die willen weten wat ze te wachten staat. Of die gewoon troost halen uit het verhaal van iemand die hetzelfde doormaakt als zij.’

En Marlien Bakker is niet de enige die op Instagram openhartig post over haar ziekte. Van astma tot kanker en van diabetes tot MS, Instagram biedt tegenwoordig onderdak aan verschillende bloeiende lotgenotencommunities waarbinnen mensen met een ziekte of beperking elkaar vinden voor een beetje herkenning, inspiratie en ook de nodige relativerende humor. Zo wordt op Instagram onder de door Marlien verzonnen hashtag #tietverdriet het wel en wee van borstkankerpantienten gedeeld, verenigen jonge vrouwen in een rolstoel zich onder de hashtag #girlsonwheels en kun je onder de hashtag #diabadass strijdlustige diabetespatiënten vinden.

Al die communities hebben niet alleen hun eigen hashtags, maar natuurlijk ook hun eigen influencers. Zo zijn er tegenwoordig wereldwijd verschillende Instagrammers met een ziekte of beperking die een achterban van tienduizenden volgers hebben opgebouwd. Zo is er bijvoorbeeld Lauren Bongiorno, een Amerikaanse ‘diabetic health coach’ die met haar Instagram-account meer dan zesentwintigduizend volgers heeft en diabetes type 1 haar ‘superpower’ noemt. Of de Canadese Nalie Augustin die ongeneeslijke borstkanker heeft, maar haar meer dan zestigduizend Instagram-volgers elke dag probeert te inspireren om meer uit het leven te halen.

Ook in Nederland zijn de laatste jaren steeds meer Instagrammers opgestaan die net als Marlien Bakker een inkijkje geven in hun leven met een ziekte of beperking. Irene Putting (31) uit Naaldwijk bijvoorbeeld, die diabetes type 1 heeft en met haar account @fitwithdiabetes meer dan zevenduizend volgers heeft. Voor Irene begon het allemaal zo’n drie jaar geleden, toen ze besloot op Instagram verslag te doen van haar queeste om af te vallen, gezonder te gaan leven en bewuster met haar diabetes om te gaan. Op Instagram deed ze verslag van haar voortgang.

‘Ik deelde wat ik at, welke work outs ik deed, mijn bloedsuikerwaardes, de dingen die goed gingen, maar ook waar ik tegenaan liep,' vertelt ze. 'Al snel kreeg ik vrijwel dagelijks berichtjes van meiden met diabetes type 1 die zich in mijn posts herkenden of die mij benaderden voor tips of advies.’ Volgens Irene schuilt de aantrekkingskracht van accounts als het hare in de eerlijkheid. ‘Ik laat het leven met diabetes zien zoals het is. Aan de ene kant biedt ik inspiratie door te laten zien hoe je ook met diabetes type 1 een fit leven kunt leiden, maar aan de andere kant laat ik ook zien hoe ellendig  ik me voel als ik middenin een hypo (te lage bloedsuiker, red.) zit. Mijn volgers waarderen het dat ik geen perfect plaatje laat zien, maar dat ik de realiteit laat zien zoals die is. Met alle ups, downs, frustraties  en struggles die daar soms bij horen.’ 

Zowel Marlien als Irene ziet het contact met lotgenoten op Instagram als een enorme verrijking. Maar wat vinden experts eigenlijk van de trend? Wanda Catsman, community manager voor het Diabetes Fonds, ziet de opkomst van lotgenotencontact via Instagram vooral als iets positiefs. ‘Lotgenoten zoeken elkaar op, dat is altijd al zo geweest. Of ze dat nu face-to-face doen, op websites, via besloten Facebook-groepen of op Instagram, het principe blijft hetzelfde. Dat er nu een platform bij is gekomen waar ook jongere lotgenoten zich thuis voelen, is volgens mij vooral iets om toe te juichen.’

Ook borstkankeractivist en -blogger Désirée Hairwassers vindt het een mooie ontwikkeling. Zelf heeft zij als gezondheidswetenschapper en borstkankerervaringsdeskundige ruim 15 jaar ervaring met (het managen van) lotgenotencontact. ‘Dat mensen met een ziekte of beperking elkaar vinden op zo’n platform is goud. Hoe meer mensen steun bij elkaar vinden, hoe beter. Zeker voor jonge mensen die herkenning zoeken in de verhalen van leeftijdsgenoten is Instagram een waardevolle toevoeging.’

Voor Marlien Bakker is dat herkenbaar. ‘Kort na mijn diagnose begon ik op Instagram tips, informatie en inspiratie te posten over borstkanker. Dat deed ik anoniem op het account @borstkankernl, dat een paar honderd volgers had. Tot mensen me vroegen: waarom vertel je je eigen verhaal niet? Vanuit je eigen account? Posten vanuit mezelf vond ik een spannend idee, maar toen ik het eenmaal deed, merkte ik meteen dat ik een snaar raakte. Ik werd overspoeld door reacties, kreeg er ineens duizend volgers per dag bij. Toen wist ik: mensen hebben geen behoefte aan anonieme tips, maar aan een eerlijk, menselijk verhaal van iemand in wie ze zich kunnen herkennen.’

Toch vond ze het in het begin best eng om haar hele ziekbed met de wereld te delen. ‘Natuurlijk heb ik me afgevraagd of ik al die persoonlijke en kwetsbare momenten wel met de buitenwereld moest delen. Daar sta je dan met je kale zieke kop tussen al die met vanillesaus overgoten Instagram-selfies. Dat is best heftig. Maar aan de andere kant: ik had na mijn diagnose zelf ook ontzettend behoefte aan jonge mensen die lieten zien hoe het leven met kanker echt is. Wat voor toegevoegde waarde heeft mijn verhaal voor lotgenoten als ik niet bereid ben te laten zien hoe je eruit ziet zonder haar?  Of hoe ellendig je je soms kunt voelen?’

Toch zijn er ook wel wat kanttekeningen bij de trend te plaatsen. In februari overleed nog een YouTuber (12.000 volgers) die beweerde dat haar veganistische levensstijl niet alleen haar kanker had doen verdwijnen, maar haar ook had ‘genezen’ van haar homoseksualiteit. Een tragisch verhaal waarbij de vraag zich onvermijdelijk opdringt: hoe schadelijk is het als een influencer met een grote schare volgers informatie gaat plaatsen verspreiden die niet klopt?

Volgens Désirée Hairwassers zijn zulk soort gevallen schrijnend, maar niet uniek voor platformen als Instagram of YouTube. ‘Mensen die binnen lotgenotengroepen kwakzalverpraatjes gaan verkopen, zijn er altijd al geweest. Dan is het aan de andere mensen binnen zo’n community om door die praatjes heen te prikken en die persoon te corrigeren. En dat doen ze meestal ook, want de meeste mensen in lotgenotengroepen zijn gelukkig heel kritisch en goed geïnformeerd. Er zullen online altijd mensen zijn die onzin verkopen, maar gelukkig zijn er ook altijd kritische mensen die zulke onzin kunnen ontkrachten.’

Is Irene Putting zelf wel eens bang dat haar volgers haar als een soort medisch expert op het gebied van diabetes zullen gaan zien? ‘Niet echt,’ zegt ze. ‘Want ik geef geen mensen geen medisch advies. Ik geef een inkijkje in mijn levensstijl en laat zien wat voor mij goed werkt. Maar ik pretendeer niet te weten wat voor anderen het beste is. Bij de één daalt de bloedsuiker bij het sporten, bij de ander stijgt die juist bij fanatiek bewegen. Geen enkel advies werkt dus voor iedereen. Mensen met diabetes weten dat. Mijn volgers vinden het fijn om tips en ervaringen uit te wisselen, maar ze weten ook dat ik niet de waarheid in pacht heb.’

En hoe zit het eigenlijk met privacy bij lotgenotencontact via Instagram? ‘Dat is wel een dingetje,’ erkent Désirée Hairwassers. ‘Het gaat hier namelijk niet om een beetje anoniem chatten met lotgenoten op een forum, maar om jonge mensen die op Instagram echt een beetje het gezicht worden van een ziekte. Compleet met hun eigen naam en foto. Dat is nogal wat. Toen ik zelf net de diagnose borstkanker had gehad, heb ik daar veel over geblogd. Dat vond ik toen een heel fijne uitlaatklep. Maar de aandacht was ook een beetje verslavend. Iedereen leeft met je mee, iedereen is in je geïnteresseerd. Als je behandeling dan ten einde is en je bent ‘genezen’ verklaard, dan valt dat ineens weg. Dan val je echt een beetje in een zwart gat en dan kun je je best verloren voelen.'

Marlien Bakker herkent daar wel iets in. ‘Je kunt overal informatie vinden over hoe het is om chemotherapie te krijgen of bestraald te worden, maar niemand bereid je voor op het zwarte gat als alles achter de rug is. Tijdens de behandelingen heb je één doel: overleven. Dat doel is duidelijk en iedereen leeft met je mee. Maar daarna denkt de buitenwereld dat het ‘over’ is, terwijl de worsteling voor jou gewoon doorgaat. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds last van cognitieve problemen zoals geheugenverlies en concentratieproblemen door de chemo. Ik leef continu met de angst dat het terugkomt. Kortom: ik deal nog elke dag met de gevolgen, maar voor de buitenwereld is het klaar.’

Hoewel Marlien het zwarte gat dat Désirée Hairwassers beschrijft dus zeker herkent, is het voor haar geen reden om te stoppen met het delen van haar verhaal. Vorig jaar heeft ze de website tietverdriet.nl in het leven geroepen, waarop ze tips en ervaringsverhalen wil verzamelen van andere jonge vrouwen en waarop ze zelfgemaakte borstkanker-accessoires verkoopt. Een deel van de opbrengst gaat naar het KNF. Op Instagram blijft ondertussen posten over alles wat ze doormaakt. ‘Ik vind het belangrijk dat mensen ook het leven na de behandelingen te zien krijgen. Ik had zelf graag iemand gehad die me had kunnen voorbereiden op dat zwarte gat. Op hoe moeilijk het kan zijn om na kanker weer op te krabbelen en je leven weer op te pakken. Dat is voor mij een motivatie om ook nu nog te blijven posten. Ik hoop dat ik een eerlijk beeld kan schetsen voor anderen die hier nog doorheen moeten.’

Ook Irene ziet het als haar missie om op Instagram het verhaal over diabetes te vertellen dat vaak onverteld blijft. ‘Er is heel veel praktische informatie te vinden over diabetes, maar de emotionele kant blijft onzichtbaar. Hoe frustrerend het kan zijn om dag in dag uit met je bloedsuiker bezig te moeten zijn. Het schuldgevoel als je een dag heel onverstandig hebt gegeten. Hoe moe je soms kunt zijn en hoe prikkelbaar. Als ik over dat soort dingen post, krijg ik altijd reacties van mensen die opgelucht zijn dat iemand anders dat blijkbaar ook heeft. Daar doe ik het voor. Op Instagram wordt je doodgegooid met levens die zogenaamd perfect zijn. Dan kan het heel fijn zijn om iemand te zien waarbij je denkt: hé, die worstelt met dezelfde dingen als ik.’