EU wil één systeem voor medische gegevens: 'Data delen kan levens redden'

De Europese Commissie wil dat artsen en ziekenhuizen in de hele EU eenvoudig toegang krijgen tot digitale medische dossiers. Zo kunnen ze bijvoorbeeld bij data over patiënten die tijdens een vakantie in een ander EU-land ziek worden.

Burgers moeten 'volledige controle' over hun medische gegevens krijgen en kunnen informatie toevoegen, verkeerde gegevens corrigeren en de toegang voor anderen beperken. Dat stelt de Europese Commissie vandaag bij de presentatie van de European Health Data Space (EHDS). Volgens Brussel kan dit nieuwe systeem zorgen voor een 'historische stap voorwaarts in de richting van digitale gezondheidszorg'.

Als een Nederlander met speciale medicatie op reis in een ander EU-land onverwacht langer van huis blijft, maar zijn medicijnen raken op, dan kan een arts in het systeem meteen in eigen taal lezen waarover het gaat en een recept uitschrijven. Ook testresultaten van medisch onderzoek en andere gegevens over iemands medische geschiedenis kunnen zo overal worden opgevraagd.

'Levens redden'

"Gegevens delen zal levens redden. Het systeem zal zorgen dat burgers zich veiliger voelen", zei eurocommissaris Stella Kyriakides (Volksgezondheid). "Deze gegevens, toegankelijk onder strenge waarborgen voor veiligheid en privacy, zullen ook een schatkamer zijn voor wetenschappers, onderzoekers en beleidsmakers die werken aan levensreddende behandelingen", aldus Kyriakides.

De commissie stelt twee gescheiden databeheersystemen voor: één voor wetenschappers en één voor burgers. Die systemen koppelen gegevens uit alle 27 EU-landen aan elkaar, waarbij data van burgers wettelijk volledig beschermd moeten zijn. De nieuwe data-infrastructuur zou rond 2025 kunnen worden gelanceerd, zegt het dagelijks bestuur van de EU.

Kosten

De bouw van het EHDS kost tussen 700 miljoen en 2,5 miljard euro, meldt Bloomberg op basis van interne EU-documenten. De Commissie denkt dat de kosten snel zullen zijn terugverdiend. "We geven in de EU alleen al 1,4 miljard euro per jaar uit aan medische scans en 10 procent daarvan is volledig onnodig omdat we gegevens niet hebben gekoppeld", zegt vice-president Margaritis Schinas.

Geanonimiseerde data voor wetenschap

Zorgverleners en wetenschappers moeten voor onderzoeksdoeleinden ook beter toegang krijgen tot medische databanken en digitaal informatie kunnen uitwisselen, vindt de Europese Commissie. Die data kunnen behalve voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en geneesmiddelen ook helpen bij de besluitvorming tijdens een pandemie.

Onderzoekers hebben alleen toegang tot gegevens voor specifieke doeleinden die 'de samenleving ten goede komen'. Zij krijgen alleen geanonimiseerde gegevens te zien. "Dit gebeurt altijd in een gesloten en veilige omgeving, volledig geanonimiseerd en in overeenstemming met regels over databescherming en privacy", aldus Schinas.

"De coronapandemie heeft het belang van digitale diensten op gezondheidsgebied aangetoond. Het gebruik van digitale tools nam aanzienlijk toe", stelt de Europese Commissie. "De complexiteit van regels, structuren en processen in de lidstaten maakt het echter moeilijk om toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens en deze uit te wisselen, met name grensoverschrijdend."

Beveiliging

Ook wijst het EU-bestuur op de 'toenemende cyberaanvallen op zorginstellingen'. Beveiliging van de gevoelige gegevens is een van de mogelijke bezwaren van het voorstel. Het Europees Parlement en de EU-lidstaten moeten zich nog uitspreken over de plannen.